Conheça a história da jovem apodiense Maria Clara Viana



Maria Clara tem poesias e muitos sonhos a serem vividos. A jovem apodiense de 18 anos é movida a dedicação e força que a tornam maior que os obstáculos. De maneira muito simples, Clara se define "sou Maria Clara Viana, tenho 18 anos, sou estudante do 4º ano de biocombustíveis no IFRN, atuo dando palestras sobre capacitismo e também escrevo poesias".



Sobre a sua relação com a escrita, Maria Clara relata que desde cedo adquiriu o interesse pela leitura e posteriormente pela escrita. Atualmente possui um conto que será lançado em uma coletânea de contos reunidos pela Editora Ypê Amarelo.



Aos dois anos de idade, Maria Clara foi diagnosticada com uma doença conhecida popularmente como AME - Atrofia Muscular Espinhal. A AME é uma doença hereditária, que afeta o sistema nervoso central, o sistema nervoso periférico e o movimento muscular voluntário (músculo esquelético).


O termo atrofia, é usado para nomear a diminuição dos músculos, o que acontece quando não são estimulados pelas células nervosas. Por iniciar nos músculos, é uma doença muscular. Já o espinhal, no final do nome, se deve ao fato de que a maioria das células nervosas que controlam os músculos estão localizadas na medula espinhal.


Desde muito cedo que Maria Clara faz uso da cadeira de rodas e também de tratamentos específicos para evitar os avanços da doença. Entre os seus relatos, fala sobre os medicamentos de alto custo que foram disponibilizados pelo SUS após muitas lutas para garantir esse direito.


Na sua relação com o ambiente escolar, Maria Clara conta que a mudança da cidade de Mossoró para Apodi quando ainda era criança a fez ter uma outra perspectiva da sua deficiência. Os problemas que até então não haviam sido vivenciados em Mossoró, acabaram acontecendo em Apodi. A falta de estrutura das escolas e de acessibilidade dos espaços públicos foram os principais entraves enfrentados por Maria Clara, que relata inclusive o fato de algumas escolas no município terem recusado a sua matrícula, por falta de estrutura.



Apesar das dificuldades vivenciadas em muitas escolas, Maria Clara conta com entusiasmo que o seu ingresso no Instituto Federal do Rio Grande do Norte (IFRN) foi bastante satisfatório ao perceber que a instituição dispõe de uma excelente infraestrutura para Pessoas com Deficiência, além dos estudos que a motivam muito.


Morando na cidade de Apodi desde a infância, Maria Clara ressalta o quanto a cidade ainda deixa a desejar nas questões de acessibilidade. Tanto a infraestrutura da cidade quanto os locais públicos e privados são limitados e não dispõem de estrutura adequada para receber PCD's.


Entrar em uma loja, provar uma roupa, participar de festas públicas como o carnaval, são dificuldades enfrentadas comumente pelas pessoas que possuem algum tipo de deficiência. É necessário que o poder público dedique maior atenção a essas questões, mas o poder privado (empresários, lojistas, organizadores de festas), também necessitam buscar maneiras de adaptarem os seus espaços, e essa é uma necessidade urgente no município de Apodi.



Maria Clara fala com entusiasmo sobre a criação da Associação das Pessoas com Deficiência de Apodi (APDA), na qual a sua mãe, conhecida carinhosamente como "Neneinha" foi uma das principais fundadoras. Ela conta da importância do espaço e no quanto ele é essencial para os apodienses que possuem algum tipo de deficiência compartilharem suas vivências e experiências.


Quanto ao futuro, Maria Clara sonha em ingressar na Universidade, ainda está em dúvida sobre o curso, mas se interessa por Jornalismo e Letras. Movida pela poesia, Maria Clara ressalta na sua fala o quanto devemos falar sobre pessoas com deficiência, dar visibilidade e voz à essas pessoas, pois elas também possuem sonhos, alegrias, tristezas e sobretudo VOZ para falarem sobre suas próprias experiências.


Maria Clara é vida pulsante, poesia na forma mais pura e amor que transborda em tudo aquilo que fala. Uma jovem de 18 anos que, apesar da pouca idade, possui experiência e maturidade que poucos alcançaram nessa vida. A alegria com que ela nos concedeu essa entrevista é a mesma com que escrevemos cada uma dessas linhas, que esperamos repassar aqui pelo menos um pouco de tudo aquilo que Maria Clara é e representa.



FONTE SOBRE A AME: Hospital Moinhos de Vento

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